Ivan fyller fyra

I dag är vår lille hjälte fyra år. Vi skriver det här från mormor och morfars lägenhet i Timrå, vilket gör det till en extra tankvärd födelsedag För fyra år sen hade vi nämligen åkt hem från Timrå, och på hemresan suttit fast i bilkö i fyra timmar utanför Arlanda. Att Ivan skulle födas den natten, två månader för tidigt, fanns inte i vår begreppsvärd. Några timmar senare började den berg-och-dalbana som var Ivans första år. I dag mår Ivan mycket bra. Det känns nervöst att skriva en sån sak, för vi har börjat känna det som om grymma grekiska gudar sitter och tittar ner på oss och är redo att skicka en åskvigg om vi tillåter oss tro att det håller på att bli bättre. Men idag trotsar vi gudarna och säger stolt och glatt att Ivan haft ett superår. Han har gjort sådana enorma framsteg på alla plan och mår så bra. Nu goffar han tårta och öppnar presenter. Hela han är en present till oss allihop!

Tack för den här gången Astrid

Det tog fem dagar den här gången, innan vi fick åka hem, med en Ivan som mådde betydligt bättre. Sen kom vi in två dagar senare för en ny Botox-operation. I efterhand kan man tro att Botoxens effektivitet har varit en inspelade orsak till att det inte har funkat så bra med hans mage sen den förra operationen. Nu funkar det i alla fall fantastiskt bra och Ivan mår finemang.

När vi bodde på sjukhuset över en månad förra året så brukade vi lyssna på Nina Ramsbys ‘Visorna’ i bilstereon på väg till och från sjukhuset. Den här gången passade vi på att filma litegrann om hur livet på Q83 kunde se ut. Ninas underbara ‘Natt i en stad’ från den skivan får vara soundtrack till den filmen.

Veteraner på Q83

Pappa & Ivan ska som sagt bo på Q83 över helgen medans Ivan får antibiotika intravenöst och tarmsköljning av de riktiga proffsen på tarmterapin. Mamma och storasyster kommer och hälsar på när de kan. Ivan är ju en gammal veteran på Q83. De flesta känner honom, och han springer glatt runt och utforskar alla roliga ställen han lärde känna förra året, med massor av energi nu när han fått hjälp med magen. I natt fick han ett antal infarter insatta på operationsavdelningen. Det var mindre roligt, men Ivan återhämtade sig sedvanligt snabbt.

Nu kommer helgen, och större delen av personalen går hem eller på semester. Det är bara att bita ihop och hoppas på att inget händer, och att man hittar någon som vet vad dom sysslar med om det skulle göra det. På nätterna sitter pappa och läser serietidningar han laddat ner till sin iPad.

The return of Ivan

I en månad har Ivan haft problem med magen och Sen vi var inne på ett akutbesök går han på antibiotika för en misstänkt släng av enterocolit. Men det har inte blivit helt bra och magen har inte fungerat som den ska. I morse vaknade han klockan halv 4 och var väldigt orolig. Vi hjälpte honom med magen på morgonen och tog honom sen till förskolan. Efter ett par timmar ringde dom och sa att Ivan mådde dåligt.

Eftersom Ivan var väldigt medtagen tog vi honom till akuten på Astrid Lindgrens igen. Där fick han hjälp av tarmterapeuterna och hans mage blev röntgad.  Resultatet av röntgen är att Ivans mage inte verkar fungera som den ska. Eventuellt har vi inte lyckats få bukt med en pyrande enterocolit med den antibiotika vi behandlat honom med.

Resultatet är att vi blivit inlagda på vår gamla avdelning Q83. Den här gången har vi fått grannrummet till rum 11 som vi bodde i. På ett år har vi alltså flyttat ett helt rum. Känns inte långt nog. Men i ärlighetens namn har vi kommit en lång väg sen vi bodde här senast. Clownerna är kvar dock. Vi hade hoppats få slippa sova hos dom igen.

Nu ligger vår lille hjälte och sover i sin metallsäng. Om ett par timmar kommer dom och väcker oss och tar ner oss till operation för en CVK så att han kan få dropp och antibiotika.

Glad midsommar från tjejtjusaren

Oj vad tiden går. Nu har Ivan firat sin tredje midsommar tillsammans med syrran, morsan och farsan. Det går snabbt för Ivan nu, och för det mesta bra. Han går bättre och bättre, och leker med sina kompisar på förskolan. Ivan är speciellt poppis bland tjejerna, vilket inte är konstigt eftersom han är så himla stilig.

Häromsistens hade vi en liten närkontakt med Enterocoliten igen. Vi bevakar Ivan med hökögon och ger han några som helst symptom ifrån sig så behandlar vi honom med  sköljning och Flagyl. För ett par tre veckor sen så blev han litet extra dålig och började bete sig som på den gamla dåliga tiden, håglös och svag. Vi åkte in till ALS och fick en kur med två sorters antibiotika i ungefär en månad. Ivan blev snabbt bättre. Vi vet ju aldrig om det verkligen är enterocolit, men tarmsköljning är nånting vi verkligen behärskar nu, så det känns väldigt bra att vi alltid har tillgång till verktygen vi behöver för att hjälpa honom om det blir kris.

Snorf snorf

Låter Ivan där han sover lugnt och djupt efter sin senaste botoxinjektion.
Allt har gått jättebra och Ivan solar sig i de beundrande blickarna från alla sköterskorna på Q83, som tycker han blivit så stor och stilig sen sist.
Men just nu sover han djupt och lugnt med ny-botoxad bak.

Min Creative Director

En bra CD, som alla i reklambranchen vet, är ett mellanlager mellan kreatören och slutkunden, som ser till att allt arbete genomsyras av företagets syn på bra kommunikation. En bra CD måste ibland vara sträng, och hålla sin pappa (förlåt, Art Directorn – ) i korta tyglar. Det kan till och med bli aktuellt att sätta sig på den vilseledde kreatörens plats och helt enkelt göra om det han arbetar med. Allt för att säkra byråns övergripande kvalitet.

När CD:n inte detaljstyr designarbetet så dansar han till Daft Punks ‘Technologic’ eller snattar frukt ur fruktskålen han nyligen lärt sig klättra upp till. I dag ska vi tillbaka till Karolinska och hälsa på.

Tjejbesök

Förra helgen så var både Ivan och hans storasyster väldigt lyckliga över besök från Helena, Michaela och Emelie. Ivan solade sig i uppmärksamheten av tjejerna och var på fantastiskt gott humör. Från tidiga morgonen till sena kvällen var det konstant lek med sagoboksläsning och alla typer av mys. Ivan är numera mästare på att klättra och är blixtsnabbt framme om det behövs hjälp med någonting, exempelvis att diska.

Smile if there’s anything you want

Ivan har lagt sig till med en ny vana och det är att vakna och vara pigg som en pelikan något tidigare än hans gamle far skulle önska. Här är en liten filmsnutt av hur det ser ut när han lever rövare i badrummet (ett av hans favoritplatser)

I övrigt mår Ivan toppen. De senaste veckorna har han tagit jättekliv i avdelningen gå själv. Gå är superskoj, nästan lika roligt som att klättra. Alla stolar, soffor, pallar och matbord han kan komma upp på är målet för dagen.

Tillbaka på förskolan

Under julledigheten passerade vi förskolan och Ivan sträckte sina knubbiga armar mot de lyckliga barnen som lekte därinne och protesterade högljutt mot att inte få gå in. Men nu är det äntligen dags. Ivan kunde knappt vänta på att få av overallen innan han kröp in till de andra barnen. Storasyster ville först kolla att hon fick måla innan hon motvilligt gick med på att ta av ytterkläderna. “Okej…”

Gott Nytt År och en objuden gäst avlägger visit

Vi hade varit på väldigt trevlig nyårsmiddag hos goda vänner och nyårsraketerna hade just smattrat klart när Ivan började må dåligt. Fram emot småtimmarna var han så medtagen att vi drog igång fullt pådrag för entrecolit: sköljning och antibiotika. Mitt på dagen 1 januari var Ivan sitt vanliga glada jag igen. Den här gången kunde vi visa vår objudne gäst på dörren innan det gick för långt vilket känns otroligt skönt.

Sedan dess har alla mått bra och vi varit på skaldjursfrossa hos farfar och “Netten”. Ivan busade bland farfars ritningar och Leonora ritade iförd en keps förstärkt med belysning. (Tack Anette för bilderna!)

Två år med starke Ivan

I dag är det två år sen vi vaknade mitt i natten och fick vårt livs överraskning. Det började med en konstig känsla och fortsatte med en taxiresa i natten till södersjukhuset. Bit för bit började det gå upp för oss att någonting otroligt var på väg att hända och plötsligt var han där hos oss. En liten, liten pojke som såg ut som en fågelunge med en allvarlig gammal mans ansikte. När pappa höll honom i handen försvann den helt mellan pappas tumme och pekfinger.

Fast han var så liten så visade sig Ivan vara världens starkaste pojke. Han klarade av allt livet hade att utmana honom med, och det var mycket. Två månader på neonatalavdelningen med hål i hjärtat, slangar överallt och konstiga människor som vred och vände på honom. Direkt när han kom hem så blev han fastspänd i en skena som höll ut hans ben som en liten groda i sex månader. Sen opererades han för ljumskbråck på Astrid Lindgren. Och efter det konstaterades det att han hade Hirschprungs.

Alla utmaningar Ivan fått har han mött och övervunnit med en helt otrolig styrka. Det har varit – och är – otroligt inspirerande att se hur vår lilla pojke möter livet, som ibland har varit mer än lovligt jobbigt. Med hans glädje och humor känns det ofta som att det är han som stöder oss och inte tvärtom.

I dag är det hans tvåårsdag, och nu ska han få tårta. I julklapp fick han en stålmannendräkt, och den passar honom perfekt. Det är inte överraskande. Vi har redan märkt att det är en superhjälte vi fått.

Stora killen och den första kärleken

Ivan har nu gått på förskola i tre veckor och just börjat sitt livs första jullov. Det har gått fantastiskt bra för Ivan. På de här tre veckorna har han blivit en helt ny liten kille. Hans självförtroende växer varje dag och han stormtrivs med de andra barnen och sin egen pedagog Jenny. Mest av allt tycker han om att leka med Elvira. Elvira är en söt liten tjej som är lika gammal som Ivan och överallt hon går, kryper Ivan. Ivan tittar på Elvira med en blandning av stum beundran och otyglad entusiasm.

Ivan mår bra och lär sig jättemycket. Det är en svindlande känsla att vara borta en hel dag och sedan stå där utanför dagisfönstret och se Ivan leka för sig själv, utan oss. Det är ännu mer svindlande, förstås, när han får syn på en och man märker hur glad han blir, att han inte glömt bort oss.

Nu är det jullov och för tillfället upptäcker Ivan att julgranar sticks och att tygtomtarna som hänger i den inte går att äta. En förkylning är under uppsegling lagom till julafton.

Vi passar på att önska alla er som läser det här en riktigt god jul! Era kommentarer och engagemang har gett oss en fantastiskt värdefullt stöd under det här året, som bjudit på en del utmaningar. Vi hoppas  ni alla har det bra och skickar en extra julhälsning med Ivans pappas äventyr i julnatten, Klas julsaga.

Andra dan på Dagis (…Förskolan! Förlåt!)

Till att börja med skulle jag vilja klargöra en sak. För mig heter det dagis. Och ett dagis för mig är platsen där man tar sina första steg i livet utanför bäbislivets kokong. En plats där man träffar sina första vänner. Där man leker som man aldrig lekt förut. Och där man finner törsten för att lära sig. Ett dagis är en viktig plats, och dom som arbetar där har ett oerhört ansvarsfullt arbete. En förskolepedagog är i mitt tycke viktigare än en vanlig lärare. Den respekt och tacksamhet jag känner för den här arbetsgruppen är bottenlös. Dom förtjänar att tjäna som Folksam-direktörer.

Men jag vill kalla er för dagisfröknar. Och er arbetsplats för dagis. Jag vet att det är jätteviktigt att kalla det förskolan. Och er som arbetar där förskolepedagoger. Men dagis är ju vad det heter.

Andra dagen på dagis gick helt OK. Ivan är inte alls bekymrad över att vara med snälla fröken Jenny i stället för pappa. Att sitta och äta på stol med gaffel är svårt, men Ivan är inte rädd för utmaningar. Att sova i ett stort rum på en madrass med alla andra barn… det är värre.

Ivan fick totalt frispel av att pappa höll honom i famnen i sovsalen. Han ville ju INTE sova!!! Ska det vara så j-a svårt att förstå? När han skrikit i en kvart (de andra barnen ska inte bry sig om gallskrik när dom ska sova, enligt förskolepedagogerna) bar pappa ut honom för att se om litet gammalt hederligt vankande med Samborombon kunde hjälpa. Det gjorde det inte. Då vidtog sagoläsning. Det lugnade ner Ivan, men snart kom ett nytt barn tassande och ville höra saga. Och ett till. Och ett till. Sen kom storasyster, och hon ville (såklart) ha hedersplats OCH välja ny saga. Och så blev det diskussion om det. Och så vidare. Det blev aldrig någon sovstund. Ivan höll sig vaken hela dagen och somnade som en släckt lampa när pappa satte honom i barnvagnen för att åka hem.

Det finns så mycket roligt på förskolan (..förlåt! Dagis! ) så det är svårt att veta var man ska ta vägen. En av de mest fantastiska sakerna är att det finns ett helt rum… fullt med bilar! För Ivan är det som att gå in i en kyrka. Han ser sig vördnadsfullt omkring och säger “En biiiiiii!”

Stora karln börjar på dagis

Så var det äntligen dags. Ivan ska skolas in på förskolan Optimus, där syrran går. Sen är han stora karln och båda våra barn går på dagis. Lattepappalivet är över och arbetsliv med ungar på dagis tar sin början. Men först som sagt, inskolning.
Vi har behandlat vår lilla kille med ailkesvantar det senaste året. Allt han velat ha har han fått. Sovit i pappas säng varje natt, vankad till sömns till sin favoritvisa ‘Samborombon’. Men nu är det nya tag som gäller. Äta själv, sittandes på riktig stol. Leka snällt med de andra barnen. Och sova sött på bestämda tider i ett stort rum med alla de andra barnen.

“-Vadå? Ska jag äta med de andra barnen? Vad är det här för verksamhet ni bedriver?”

Det är svårt att sova när man är omgiven av spännande nya kompisar och har nya fantastiska leksaker överallt. Det finns ett helt rum med bilar här. Ivan är överlycklig. Nu sover han snällt med de andra barnen, efter att pappa läst Alfons Åberg för honom.
Det är en utmaning att börja på dagis. Men Ivan spritter av inspiration. Det ska bli fantastiskt spännande att se hur han utvecklas här. Och syrran då? Lagom imponerad. Men det är kul att pappa är på dagis ändå.

På Cliffen med Ivan

Sitter och avnjuter dagens, persiljebakad torskfile med moule marinesås och citronkrossad potatis, i sällskap av den stolte fadern. För övrigt ekar det skojigt i aga-huset så Ivan sjunger glatt till alla andra lunchgästers odelade förtjusning. Quinoa smakar också gott.

Ivan hos Farfar

I närheten av farfar bor Farfar. Där hälsar Ivan på i dag. Ivan gurglar glatt åt alla balla webbdesigners och sträcker sig förtjust efter alla guldlejon som ligger och skräpar i hörnen. Sen blir det lunch med farbror Christian på ett sunkigt lasagne-hak.

Hösten är krafttagens förlovade tid

Efter en ganska lugn sommar är det dags att ta nya tag. I dag ska Ivan träffa en barnläkare på Nacka för att kolla hans utveckling, och vi ska träffa en sprillans ny fysisk terapeut – en sjukgymnast, typ – på Sachsska. Sen har vi fått recept till ett par glasögon, för Ivan är litet översynt, och just nu pågår utprovning av bågar.

Över huvud taget känns det litegrann som om allt börjar röra på sig efter en skön, välförtjänt paus i sommar. Det är bara att kavla upp ärmarna och hugga i.

Det lantliga livets fröjder

Efter en stärkande sommarsemester med besök i Hamnäs, Hälsingland, där Ivan fått bada och svassa runt med flanellskjorta tillsammans med mamma är vi nu tryggt tillbaka innanför tullarna och livet börjar gå sin gilla gång igen.

Mamma går till jobbet och pappa och Ivan tar hand om hemmet. En normal dag hemma kan innebära att pappa hänger tvätt medans Ivan letar rätt på ett hett vax att spela till tvätthängningen.

När han hittat ett soundtrack som passar kryper han vidare. Han är en upptagen bäbis och har andra saker att pyssla med .

Hemvändartider

En liten lägesrapport såhär innan vi styr kosan norrut med sikte på bröllop i Härnösandstrakten med mellanlandning i Hamnäs, Hälsingland. Ivan mår fint, han inte bara vill utan kräver att få gå med hjälp igen. Han står vid bord och pratar “telefon” med fjärrkontroll, diadem, leksaksbilar eller annat som kommer i hans väg. Han härmar allt mer ljud “jaaaaou” för katt och “ffo” för hund och säger “linge” som storasyster när det är dags för välling. De senaste dagarna har han gjort stordåd utan hjälp vilket gör hans föräldrar väldigt stolta och glada. Annars hjälper vi honom med magen regelbundet och han får sina järndroppar och antibiotika fram till återbesöket i augusti. I höst kommer han också att utrustas med glasögon eftersom han är lite mer översynt än han borde och kompenserar med att skela. Fram tills dess njuter vi av ledigheten tillsammans och hoppas att ni alla får en riktigt skön sommar.

The boys are back in town

……..

Guess who just got back today? 
Those wild-eyed boys that had been away
Havent changed, havent much to say
But man, I still think those cats are great

………

Glada besked!

Nyss fick vi telefonsamtal från doktor Wester, och magnetröntgenundersökningen visar ingenting anmärkningsvärt! Allt ser bra ut, ingenting svullet eller inflammerat, inga cystor eller utgjutningar, allt som det ska vara. Det firar mamma och pappa med champagne och fläskpannkaka.

Väntar på besked

Världens sötaste kille fick åka Magnetröntgenkamera i går och nu väntar vi på att sjukhuset ska höra av sig med någon slags svar. Svaren från undersökningen har kommit, men dom lämnas bara ut av läkare och kanske inte ens över telefon. Så vi väntar och kastar oss över telefonen varenda gång den ringer.

Dags för MRI

Just nu tittar dom på Ivan med en magnetröntgenkamera och vi sitter utanför Astrid Lindgrens och äter frukt och försöker tänka på annat. Det går inget vidare. Vi har varit igenom den här processen ett antal gånger nu och den är alltid lika plågsam. Dom säger att det tar en viss tid, men det tar alltid längre tid och man tror alltid att det hänt något katastrofalt.

Hursomhelst så var Ivan en hjälte, som alltid. På bilden leker han glatt telefon med anastesisköterskans syrgasmask.

Om en akademisk kvart ringer dom och vi får sitta med Ivan på uppvaket. Vi borde ha stamkort där nu och få sitta i VIP-rummet.

Sen får vi veta hur läget är med Ivan och ifall han kommer bli frisk igen utan en ny stor operation.

Ner och upp och upp och ner

Vi var hos doktorn i måndags på återbesök, för att utvärdera de senaste två veckorna. Mamma och pappa var oroliga över att Ivans enterocolit inte släppt och att han fortfarande var inflammerad. Doktorn trodde inte att så var fallet. I stället kan symptomen bero på de mediciner Ivan måste äta tills vidare. Han sa också att Ivans svaghet var en naturlig effekt av hur sjuk han faktiskt varit. Det tar inte dagar eller veckor för Ivan att komma tillbaka till den nivå han hade innan han blev sjuk, utan månader. Ur det perspektivet är varje liten nyans – och han blir faktiskt litet bättre dag för dag – positiv och inte negativ.

Däremot är det ett bekymmer att han fortfarande får små febertoppar hela tiden. Det kan bero på en kvarvarande infektion någonstans i tarmen. Doktorn bokade in en datortomografi då Ivan ska sövas och undersökas så noggrant medicinvetenskapen kan i dag. Den undersökningen kommer ge viktiga svar på hur hans tarmar eventuellt skadats av den här pärsen, eller om dom håller på att läka.

I bästa fall blir han bra igen. I värsta fall kan tjocktarmen vara förstörd. Vi får vänta på resultatet av undersökningen, som vi inte vet när den blir, och försöka att inte tänka för mycket på de dåliga alternativen och deras konsekevenser.

Under tiden stretar vi på. Sommaren är underbar och varje dag finns någonting att glädjas åt. Ivan har blivit väldigt svag av den här pärsen fysiskt, och är som en väldigt liten bäbis, som bara i bland kan sitta för sig själv. Men han har utvecklats enormt psykiskt, och börjat prata och kommunicera något enormt. Han gillar bilar. ‘Bi! Bi! En bi!’ Det finns ju så många. Han älskar att busa och leka och ler och skrattar mycket. Hans syster har tagit honom under sina vingar och pysslar om och är snäll mot sin lillebo.

Små grodorna är lustiga att se

Visste ni att “Små grodorna” är en fransk soldatsång från napoleonkrigen? Ursprungstexten handlade om stekt lök. att det var jättegott, och att Österrikarna – som La France var i krig med då – minsann inte skulle få någon stekt lök alls. Sen hittade de svenska soldaterna på en parodi på de franska soldaternas sång. Och tog med sig hem. Resten är midsommar. De små grodorna som avses i sången är följaktligen franska soldater. Oack-ack-ack.

Det slutade med att vi firar midsommar i lägenheten i Järla. Ivan är krasslig och vi tar oss inte ut till den lilla stugan i Tumbatrakten där vi tänkt fira. Dock sken solen till några minuter och vi kastade oss ut i herrgårdsparken för en picknick med sill och nubbe i gräset.

Nu tänker vi på alla er som läst den här bloggen den senaste månaden, och på alla er som gett oss så fantastiskt mycket stöd under den här tiden. Vi hoppas verkligen att ni alla har en helt fantastisk midsommar.

Att fajtas en enterocolit

Enterocoliten som hölls i schack av  bredspektrumsantibiotika visar sitt sitt fula tryne igen. Vi ökar insatserna, dubblar tarmsköljningarna och ger “snälla” tarmbakterier, Sempers magdroppar. Det känns som trubbiga vapen mot den kraftfulle motståndare som gör vår Ivan blek och trött.

Mellan drabbningarna tolkar vi grader av blekhet “var han inte blekare igår?” och letar tecken på mer energi och bättre aptit. Idag blev vi glada över att han ville leka själv på golvet i väntrummet på sjukhuset, det brukar han inte vilja, och att han hade god aptit vid middagen för första gången på länge. Ivans värden var också bättre än sist. Till nederlagen räknas en kräkning och lätt feber nu på kvällen.

Vi har varit på det här slagfältet länge nu. De värsta striderna har dragit förbi och de flesta trupperna lämnat. Men kvar är deras bäste kämpe och det är en best. Tack och lov för att vi har er kära släkt och vänner som fyller på våra energi- och matförråd. Nu senast skickade familjen Aspvik-Odmark godsaker och presenter med diligens från Sundsvall. Monica förärades ett alldeles eget och unikt armband. Så kom igen bara, enterocolit, imorgon tar vi upp fajten igen!

Hemma med mamma

Nu har vi varit hemma i en vecka.

Innan allt det här hände minns jag att jag tänkte på att man aldrig mer får uppleva känslan av skolavslutningen vid sommarlovet. Den där berusande känslan av möjligheter och frihet på väg hem efter sången och sista utringningen. Men när vi kom hem och stod i fria luften och kände doften av alla träd och blommor så kändes det faktiskt så igen.

Önskar den här historien slutade här, lyckligt. Men tyvärr, vi är inte klara än. Ivan mår fortfarande inte bra. Det verkar som han har kvar en bakteriell infektion i tarmen och vi försöker nu få bukt med den med tarmsköljningar och antibiotika. Även om Ivan mår bättre nu än han gjorde på sjukhuset, och är på väldigt glatt humör över att få vara hemma och titta på sin idol, Leonora, så märks det på honom att han är sjuk och svag, och det är inte bara att han är medtagen efter den senaste månaden.

Vi är utskrivna nu. Det känns både bra och dåligt. Bra att få vara hemma. Dåligt att vara tillbaka på ruta ett. I helgen var vi i Gränna och firade mormor och morfars 40-åriga bröllopsdag. Det var underbart trevligt, och samtidigt extremt läskigt. Men det gick bra. De senaste febertopparna Ivan hade var i fredags. I morgon ska vi in för nya blodprover.

Burdörren öppen och savannen under våra tassar

I dag är det måndag och vi fick träffa Thomas Wester, vår egen doktor. Han tittade på provsvaren och på Ivan, nickade, och skickade oss på permission igen. Den här gången tog dom bort Ivans CVK och därför behöver vi inte komma in på kvällen för att få medicin i dropp. Vi får stanna hemma hela dagen och hela natten! Det känns som skolavslutning och sommarlov. 

Vi är extremt försiktiga med att reta gudarna och tro att vi får komma hem, men dessutom så ville dom att vi skulle packa ihop våra saker från rummet “ifall någon behöver det”. 

På väg hem stannade vi på Cliff Barnes i Järla och åt lunch. Ivan var på ett strålande humör och åt kummel med citronsås och röd pesto med god aptit. Nu sitter vi hemma och ser Ivan krypa runt och trivas. Och om en liten stund så går hela familjen och hämtar Leonora på dagis.

Leva på hoppet

Såhär ser vårt lilla rum ut från utsidan. Vårt fönster är det under balkongen.

Förra gången dom tog bort Ivans bredspektrumantibiotika på dropp tog det ett par dagar och sedan blev han ordentligt sämre. Det slutade med att han fick blodtransfusion och att dom försökte en gång till med antibiotika. Den typ av antibiotika Ivan får är farlig, farlig därför att varje dag han har den riskerar han att utveckla resistenta bakterier. 

Den här gången är det extremt viktigt att han inte blir sämre. För nu finns det ingen väg tillbaka. Om han skulle bli dålig igen så kommer dom inte att ge honom mer antibiotika. Den här gången är det stomi det handlar om. 

Stomi är i och för sig inte så illa som det kan verka. En stomi på små barn är (oftast) temporär, dvs man tar bort stomin efter ungefär ett halvår. Kirurger älskar stomi. Om man har problem med mag-tarmsystemet, som Ivan har, så stänger man bara helt enkelt butiken. Problemet är löst, utan läkemedel eller  komplicerad uppföljning. Själv har man helt andra tankar vad det gäller stomi. Det känns grymt, och jobbigt, och som ett jättehinder för Ivan. Just nu hoppas vi av hela vårt hjärta att han får komma hem utan någon påse på magen. 

Därför är den här helgen en riktig rysare, paradoxalt nog samtidigt som Ivan verkar må bättre än på länge. Varje dag tas blodprov, och vi väntar med kallsvett på resultatet. Blodvärde, HB, CRP, albumin… varendra siffra är så oerhört viktig. Ända sen Ivan låg på Neonatalavdelningen har vi fått lära oss att inte fokusera på mätare och siffror, utan i stället titta på Ivan. Verkar han må bra? Då mår han bra. Men nu är sifforna ändå extremt viktiga. 

I går blev vi som en blixt från klar himmel hemsläppta på permission. Det var helt fantastiskt att få vara hemma hela familjen, första gången på en månad. Men det var enormt läskigt. Att nu, en här helgen, när så mycket står på spel, lämna den begiegråa tryggheten på Q83, kändes extremt äventyrligt. Men att få se en lycklig Ivan leka och krypa runt var ett sånt enormt lyckopiller.

Plötsligt kändes han varm. Vi tog tempen med en örontermometer. Den visade 38. 

Det kändes som ett skruvstäd runt hjärtat. Paniken kröp fram och flåsade en i nacken. Feber? Är det en inflammation? Stiger hans CRP? Är det dags igen? Är det kört nu? 

Efter en stund testade vi att ta febern igen, med en annan termometer. Den här gången visade den 37.3. Vi lugnade oss litegrann. Men vi vågade inte stanna hemma hela kvällen utan åkte tillbaka tidigare. Just nu ligger Ivan och sover lugnt. Han har ingen feber (sist jag kollade, tredje gången i dag), hans kinder är rosiga och magen är OK. Utanför skiner solen över hagaparken och mamma och storasyster är på väg hit. Allt borde vara bra. Man får leva på hoppet och förpassa sin oro till maggropen, som börjar bli rätt härdad nu.