Alldeles nyss plockade sjuksyster Susann bort alla Ivans slangar! Nu finns det bara en futtig infart kvar på huvudet, den räknas knappt. Ivan var vänlig nog att hjälpa till. Efter att ha tagit bort all tejp och skydd från den ena infarten i huvudet, vände sig syster om för att hämta en kompress. Då passade Ivan på att rycka loss sin egen kateter. Bra karl reder sig själv. Man kan klart se hans norrländska gener. Lyckligtvis fungerade inte infarten längre, så det blev inget blodbad. Efter att ha blivit befriad från större delen av sladdhärvan blev han grundligt tvättad från tejprester. Det verkade han trivas med.
Arkiv för kategori ‘Opereras för Hirschprungs’

Sannolikheter
05 september 2008
I förmiddags var doktor P-J förbi och hälsade på. Han var väldigt nöjd med Ivan som nu blivit av med de flesta av sina slangar och var på sprudlande humör. Direkt när doktorn ställde sig bredvid sängen greppade Ivan tag i honom och tittade på honom med stora ögon när han berättade en del om sannolikheter.
P-J Svensson är en av landets bästa läkare på Hirschprungs och har dessutom skrivit sin doktorsavhandling om Hirschprungs genetik och ärftlighet. Han var därför precis rätt man att fråga om sannolikheten för att Ivan ska föra vidare Hirschprungs till sina barn.
Det är en extremt komplex fråga, och en väldig massa faktorer spelar in. Hirschprungs kan bero på en mutation i en av sju gener eller så kan sjukdomen uppstå genom en kombination av två muterade gener som samspelar. Om det rör sig om den vanligaste typen av mutation är det ca 25% risk att något av Ivans barn kan få Hirschprungs. Sannolikheten ändras dock av alla möjliga faktorer. Om Ivan skulle få en bror så är sannolikheten mindre att han skulle få sjukdomen än om Ivan fick en syster. Ibland kan Hirschprungs hoppa över en generation eller till och med spridas till kusiner i stället för till barn eller barnbarn. Och rör det sig om den tvådelade mutationen så är det extremt osannolikt att det över huvud taget sprider sig.

Sleeping beauties
04 september 2008
Nu är vi inne på den andra dagen efter operationen och hittills går allt åt rätt håll. Ivan verkar må bättre och bättre och han verkar inte ha särskilt ont. Under dagen har han bjudit på sina bedövande charmiga leenden till höger och vänster.
Han blir litet misstänksam när folk i blåa kläder kommer in dock, han tror nog att dom tänker plocka fram en slang och suga slem ur hans näsa och svalg, och det är inte populärt. Men Ivan är förkyld och speciellt när han tagit sig en tupplur så blir han extremt snörvlig.
Magen har fungerat bra i dag. även om Ivan är extremt ovan vid att använda den och ofta blir rädd när han pruttar eller bajsar. Men allt fungerar extremt bra hittills, speciellt med tanke på att dom för bara två dagar sen tog bort 25 centimeter av hans tarm. För att skydda huden i rumpan använder vi en kräm som bäst kan beskrivas som Inotyol’s store elake farbror. Den heter Orabase och påminner om plastic padding. Den aktiva substansen i Orabase är natriumkarboximetylcellulosa. Hade dom haft litet natriumkarboximetylcellulosa den där kalla natten ombord på Titanic hade dom lagat hålet i båten i ett nafs.

Välkommen tillbaka till spagettilandet
03 september 2008Jahapp, så var vi här igen, i riket där allting är kopplat till någon maskin som blinkar och knarrar, och alla slangar leder till Ivan. Här har vi varit förr. På SÖS neonatalavdelning fick vi ta våra första steg i denna djungel av plastlianer, och efter två månader där var vi rutinerade på att röra oss mellan, under, förbi och igenom alla dessa ömtåliga, viktiga livlinor.
Det är frustrerande att inte få plocka upp Ivan och gnussa med honom när man känner för det. Han kanske tycker det är skönt. Nu kan jag inte sandpappra honom med min skäggstubb ett par dagar.
När man varit på sjukhus ett tag som vi ju har varit så kan man försöka sig på att bli litet familjär med personalen. Låta dom förstå att vi minsann är ärrade veteraner i barnsjukhussvängen, vi talar minsann deras språk. Jag försökte mig på ett roligt skämt i dag för att visa att jag var en i gänget. Det gick inte så bra.
Ivan hade åstadkommit en präktig ryggkrypare till vår odelade förtjusning. Att bli genuint lycklig av att ens bäbis bajsar ner sig är sannolikt unikt för hirschprungs-föräldrar. Problemet var att han lyckats bajsa ner undersidan av plåstret som håller fast hans ryggmärgsbedövning. Det måste tvättas, och för detta krävdes U-sprit. U-sprit är, som vi gamla rävar inom sjukvården vet, 70%-ig odenaturerad etanol.
Nu kunde sköterskorna inte hitta U-spriten dom behövde för att tvätta Ivans rygg. Har såg jag min chans att vinna över dom på vår sida med ett världsvant skämt.
”- Leta där ni hade personalfest senast!”
Sköterskan såg genuint oförstående ut.
”- Nu förstår jag inte hur du menar?”
Jag har en förmåga att allt försent märka när mina skämt och anekdoter borde ha kvävts i sin linda. Så jag förtydligade:
”- U-sprit går ju att dricka. …ni kanske hade personalfest… den är ju inte denaturerad. Ehe. heh.”
”- Ja, det där vet jag inte… riktigt hur jag ska tolka.”
Ja, ibland kan man trassla in sig i mer än sladdarna.

Välkommen!
02 september 2008Välkommen till vår blogg-dagbok i samband med Ivans operation för Hirschsprungs sjukdom.
Gårdagens operation gick bra, den startade vid tio och var klar vid fem-tiden då vi fick rapport från läkarteamet; doktor Nader, Wester och PJ Svensson. Läs mer om operationen.
Kvällen och natten tillbringade Ivan på IVA-uppvaket och sov mest hela tiden. Vid 05. 30 ammade han och tillbringade sedan tiden i Monicas famn tills vi blev upphämtade till avdelning Q63 sal 4 vid nio-tiden.
Ivan tyckte inte att det var så roligt att bli flyttad men lugnade snart ner sig, ammade och somnade om. Vid elva kom Klas vilket Ivan saluterade med en stadig premiär-ryggkrypare till sina föräldrars stora förtjusning. 15-20 blöjbyten/dygn kan vi ställa in oss på den närmsta tiden innan det lugnar ner sig och stabiliseras om någon eller några månader.
Han får amma få mycket han vill och vägs före och efter varje mål för att droppet ska korrigeras därefter. Första vägningen: +55 gram, andra: +70 gram. Förutom sin förkylning verkar Ivan pigg möjligen lite sur på sina föräldrar för den behandling han utsätts för.





