Permission!

Just som vi avnjutit vår jubileumstårta och trodde livet inte kunde bli mycket bättre kom ronden och meddelade att vi fick åka hem på permission om vi ville. OM vi ville. Tiden det tog för sjuksköterskan att förbereda Ivans mediciner kändes som en evighet. Vi ville bara ta barnen och springa mot utgången innan de hunnit ändra sig. Svindlande känsla att lämna sjukhuset tillsammans med Ivan och sedan se honom krypa omkring i välbekant miljö och hitta tillbaka till sina gamla favoritsysselsättningar, som att tugga på tv-datorns mus (utbytt för fjärde gången).

Väntade och oväntade besök

På torsdag eftermiddag kändes Ivan hängig och fick feber. Det gjorde oss oroliga eftersom det är precis vad som hände sist de tog bort den intravenösa antibiotikan. Proverna som var ordinerade för fredag morgon togs istället på torsdag kväll och de visade att sänkan hade höjts igen. På fredag morgon var den ännu något högre men inte drastiskt och han var feberfri och pigg.

Under denna ovissa dag kom många på besök. Först kom Dan och bjöd på indisk lunch som de andra föräldrarna kastade lystna blickar på. Inte en indier inom gångavstånd från ALB. Sedan kom Johans föräldrar Ulla och Gunnar på en pratstund och senare på eftermiddagen dök Jerker upp i dagrummet. Jerker hade med sig en rolig ljudleksak som Ivan genast satte sina små tänder i och skavde av halva dekorationen.

När Monica åkt hem för att lösa av barnvakterna farfar Yngve och Anette kom ett oväntat besök, det var Matilda som dök upp med en tårta för att fira vår 5-års bröllopsdag!

När tystnaden lagt sig i korridorerna och Ivan somnat sött, dök Johan plötsligt upp och hälsade på, på väg tillbaka till Gävle.

Kod 555

När Fredrik och Rut var här och besökte oss så satt jag, som den sjukhusveteran jag är, och skröt med att jag visste vad de mystiska siffrorna som ständigt blinkar i rött och grönt i konsoler i taket betyder.

I varje rum på sjukhuset finns en konsol med en grön och en röd knapp. Konsolen är avstängd från början. När en patient vill ha hjälp, trycker dom på den röda knappen. Då börjar en röd lampa blinka på konsollen. Ute i korridoren, på hela våningsplanet och ibland på hela sjukhuset, börjar en röd siffra blinka. Den betyder ”Rum 11 vill ha hjälp.” 

När den sjuksköterska eller läkare som råkar vara i närheten får se den siffran, går dom in på rum 11 och frågar hur det är fatt. I samma ögonblick som dom kommer in i rummet, trycker dom på den gröna knappen på konsolen i rummet. Nu släcks den röda lampan och det röda numret och ersätts av en grön lampa och ett grönt nummer som blinkar ute i korridoren. Det här numret talar om för alla att en vårdpersonal är inne i rum 11. Om någon går runt i sjukhuset och letar efter en doktor eller en sjuksköterska, kan dom gå till ett rum vars gröna nummer blinkar i korridoren. 

Om någonting händer och det blir kris kan man trycka på den röda knappen i rummet när den gröna är tänd. Det betyder att en läkare eller sjuksköterska behöver hjälp. Då släcks alla andra siffror och rum 11 lyser röd på konsollen tillsammans med en speciell larmsignal. När det händer måste alla släppa vad dom har för händer och springa till rum 11 för att se om dom kan hjälpa till. När man hör den signalen vet man att något gått snett. Det går som en rysning genom hela avdelningen. 

”Jaha du,” sade Fredrik när jag berättade detta. ”Men vad betyder kod fem fem fem?’ 

Jag tittade på konsollen. Bland de gröna och röda siffrorna blinkade ibland koden 555. jag var tvungen att medge att jag inte hade en aning. Det kanske betydde något annat? Att det var kafferast? Att någon stod vid dörren? Att folk var nere i medicinförrådet? 

När jag nästa gång gick förbi sen skock sköterskor och undersköterskor som stod och pratade i korridoren frågade jag dom vad fem fem fem betydde. 

Det är ingen som vet. 

Enligt vad många tror, så började systemet visa kod 555 efter någon reparation eller liknande. Det är i alla fall ingen som vet vad 555 betyder och något sådant rum finns inte. Om det finns ett rum 555 så kommer det aldrig dit någon och hjälper till. Efter som jag tittat på Lars von Triers klassiker Riget på kvällarna här på sjukhuset väljer jag att tro att det är ett bortglömt rum på sjukhuset där en spöklik läkare befinner sig. 

Tydligen är det inte ovanligt med spökringningar. Ibland kan ett rum påkalla hjälp, och när sköterskan kommer in i rummet står det öde och oanvänt sen flera dagar tillbaka.

Storasjuksyster kommer med plåster

I dag är storasyster här och hon vet precis vad man ska göra när man har ont i magen. Plåster. Ivan får plåster på magen, pappa får plåster på sitt knä, och en sjuk dinosaurie får plåster på svansen. Ju fler plåster, desto friskare blir man, det vet syster Leonora. 

Det är enormt mysigt att vara samlade hela familjen. Efter fyra veckor uppdelade i pojklag och flicklag har vi saknat varandra extremt. 

I går slutade vi med intravenös antibiotika – igen – och nu tittar vi spänt på hur Ivan mår så att det inte går snett, som förra gången. Efter en tupplur har Ivan nyss vaknat och nu ska vi promenera ner på lekterapin för att se om vi kan hitta våra tjejer där nere,

Väntan

Familjer kommer och familjer får åka hem, vårdpersonal löser av varandra och under tiden väntar vi på Ronden. Det är under dessa dyrbara minuter av läkarnas tid som vi har chans att ställa våra frågor.

Vardagar är det två ronder, en vid nio och en vid tre. Idag var det operationsdag så eftermiddagsronden skulle bli sen men ingen vet hur sen. Då är det bara att hålla sig på nära håll från strax före tre och vänta. Är man ur sikte – till exempel i dagrummet – så är risken överhängande att man missar sin chans. Till saken hör att Ivan vill vara överallt utom på rummet. Han är så uttråkad så han intresserar sig för konsten på väggarna, brandluckor och personalrummen. Roligast är förstås att charma förbipasserande.

Läkaren ringde vid fem för att höra om han behövde komma förbi… Paradoxalt nog är det ett gott tecken. Luttrade som vi är vet vi att ju mindre uppmärksamhet vi får desto bättre är prognosen. Odlingarna som togs i onsdags visade ingenting och idag tas en antibiotika bort igen. Nya prover först på fredag. Under tiden försöker vi locka Ivan att äta mer mat. Populärast idag var svenska jordgubbar och mormors köttfärslimpa.

Dagens höjdpunkt var när Leonora var på besök och vi fick vara alla fyra i samma rum för en stund. Mellan regnskurarna hann vi också med en kort promenad i Hagaparken.

Måndag nummer fyra.

Vacker dag i dag, den fjärde måndagen på sjukhus sen Ivan blev sjuk. Känns som vi alltid bott här på avdelning Q83. 

En fantastiskt god nyhet är att vi nu äntligen kommit på hemligheten med hur man tar sig över motorvägen till Hagaparken. Långa promenader bland susande ekar är fantastisk medicin för själen. En intressant upplevelse är att se folks ansiktsuttryck – först ”åh, en söt liten pojke!” sen när dom ser hans kanyler och slangar på huvudet och förstår att han kommer från Astrid Lindgren så rycker dom till, några tittar bort, folk ser nästan rädda ut. Det är något med sjukdom som känns väldigt läskigt för de flesta människor, speciellt barnfamiljer. Inte så konstigt, egentligen.

Men det struntar vi i. Vi promenerar glatt runt i den oerhört vackra hagaparken, och Ivan tittar intresserat på svanar, engångsgrillar och solfläckiga ekstammar. Han ser ut som en glad liten smurf i sin bandagemössa. När han inte har sin salta keps på sig. Då ser han ut som en skådis i en pilsnerfilm eller en fullvärdig medlem i KSSS (Kungliga Svenska Stofilsällskapet). 

I dag var farfar på besök och slog följe in i den lummiga parken med mamma och pappa. Där avnjöts en sallad i det gröna. 

När vi kom tillbaka till sjukhuset fick vi svar på en hel massa prover som tagits. Bra och inte fullt lika bra nyheter. Hans CRP-tal, som visar om han har någon inflammation, är lågt, lägre än det varit på länge. Men hans blodvärde har sjunkit sen han fick sin blodtransfusion. Verkar som vi kommer få uppleva en femte måndag på Astrid Lindgrens. Men nu hittar vi i alla fall till Hagaparken.

Till världens bästa mamma

Hej mamma. Jag har en present till dig. Den är grön och fin. Jag vill att du ska ha den för du är världens bästa mamma. Alla tycker det. När jag har jobbigt så är du stark, så folk som arbetar med sjuka barn blir imponerade. Och hur trött du än är kan du alltid skratta och leka. Bättre mamma än du kan en liten pojke inte ha. Jag älskar dig. Grattis på mors dag!

”He´s so precious!”

Nyss lämnade ytterligare ett celebert besök vårt lilla rum, det var fruar till amerikanska kongressledamöter som var på studiebesök. De konstaterade att Ivan är ”precious” och att vi är i goda händer. Vi berättade bland annat om hur vi uppskattar den trådlösa uppkopplingen som gör att vi kan videochatta om kvällarna och Klas berättade om clownerna som han tycker så mycket om. På vägen ut träffade de också vår vän Pajette som ville blåsa bubblor och visa sin kanin Hugo för Ivan. 

Annars väntar vi på nya provsvar då nattsköterskan missat att ta alla prover inför ronden. Idag är Ivans läkare på plats igen efter ha varit bortrest några dagar. Vi håller tummarna för bra läkare över helgen. Idag är det tre veckor sedan vi åkte in till sjukhuset. Dagen till ära; italienska delikatesser och en kyld Bourgougne.

Besök från yttre världen

Så dök Monicas chef Patrik upp I vår lilla bubbla I dagrummet på avdelning Q83. Det var ett välkommet besök från världen utanför och med sig hade han en enorm picknick-korg fylld med allehanda delikatesser, bl a vår favoritost Gruyère med passande vin till. Tack till alla på e-Centret! Det värmer med all omtanke och det gör vår vistelse här lättare. Med picknicken kan vi fira att Ivans blodvärde är bra igen och att sänkan är på väg ner. Idag har han fått äta vad han vill vilket var majsvälling och fruktyoghurt.

Ny dag, nytt blod, ny mössa.

I går kväll fick Ivan en ny CVK och direkt efter det fick han en blodtransfusion. Natten var rätt orolig på grund av alla nya sladdar och slangar och den obekväma mössa Ivan måste ha på sig. När Ivan vaknade i morse hade han åtminstone litet mer färg på kinderna än de senaste dagarna. Men det är krångligt och jobbigt med slangarna, och ännu vet vi inte vad det är som är fel. Nånting får hans värden att bli dåliga och fler prover kommer tas i dag för att komma på vad det är. En bra sak är att han får äta. Här glupar han i sig välling i mammas famn.

Ny CVK

Nu har Ivan en ny, stilig slang rätt in i halspulsådern. Operationen gick bra och nu ligger han och sover på uppvaket, omgiven av mamma och pappa. Om några timmar är blodtransfusionen klar och då ska han upp på Q83 igen. Puh.

Blodtransfusion

Ivans värden visade sig vara så dåliga att han behöver en blodtransfusion. För att kunna få den måste han ha en ny CVK, och för att få den måste han sövas. Just nu  opererar dom in CVK:n och under tiden väntar vi på att dom ska höra av sig. Direkt efter att han vaknat upp så kommer han få en blodtransfusion.

Dåliga värden

De senaste dagarna har Ivans värden blivit gradvis sämre. Samtidigt har han haft en lättare förkylning, så man har hoppats på att det är det som är problemet. Men idag fattades beslutet att han behöver en ny CVK, så han skall få en sån i dag.

Gamla vänner och nya bekantskaper

När jag växte upp så bodde jag mer eller mindre hemma hos min bäste vän Johan, och hans lillasyster Vendela blev som min egen lillasyster. När jag tog studenten låg Johan svårt skadad på sjukhus, och då kom Vendela på min studentmottagning i hans ställe. Det var bara några dagar efter olyckan och han låg fortfarande på intensiven. När vi växte upp tappade jag och Vendela kontakten, som man ofta gör. Nu sitter Ivan i Vendelas knä och läser sagor.

Promenad i solskenet

Ivan har fått feber. Vi hoppas att det är en vanlig förkylning, men håller ögonen på honom noggrant, ifall det skulle bli någon form av återfall. Hittills kör vi efter planen, fortsätter med mat och utan dropp.  Far och son passade på att ta en promenad i solskenet runtomkring på området och satte sig en stund i gräset. Ivan verkade ovan vid det starka ljuset och känslan av att sitta i gräset men på det stora hela taget verkade han tycka det var rätt mysigt. 

Efter en stund i solen gick vi och köpte en glass. Det blev väldigt populärt. Far och son har samma favoritglass, Calippo Cola. Generös som han är lät pappa Ivan äta upp större delen av glassen själv. 

Det verkar mer och mer sannolikt att vi kommer vara kvar här veckan ut. Vi fortsätter att ta en dag, ett ögonblick i sänder.

Farmor på besök

 I dag är farmor på besök och Ivan visar henne sin nya spade, som han fått i belöning för att han var så modig när dom drog bort hans CVK. Japp, nu är Ivan wireless igen, och vi hoppas att det håller sig. I dag är han förkyld igen – vilket nästan kan ses som ett friskhetstecjken eftersom han alltid var förkyld innan det här hände – och ligger och snusar sött i sin säng just nu när pappa och pappas mamma dricker kaffe.

Symfoni de Snarque, BWW 344

Här är ett tips till Sveriges filmskapare som vill upprepa succén med Låt den rätte komma in. För en riktigt läbbig svensk skräckfilm, så är receptet att åka till Astrid Lindgrens Barnsjukhus och låna en av dom barnsängar som finns där. Ställ sängen mot en vit vägg. Filma. Lägg på en obehaglig melodi. Det blir en garanterad skräckis. Sängarna är gjorda i stål, säkerligen någon gång på 50-talet, långt innan någon funderade på vad barnen tyckte om sängarna de låg i. 

Ivan avskyr sin säng. Den duger helt enkelt inte. Så varje natt lyfter pappa upp honom och manövrerar droppställningar, slangar och infarter så att far och son kan kura ihop sig i pappas något mindre horribla säng. Sen sovs det så det står härliga till. Ivan verkar inte ha några som helst problem med att sova några centimeter från pappas dundrande snarkningar. Och pappa har inga problem med att sova trots att Ivan håller ett fast tag i hans öra. 

Vi sover oss igenom nattliga provtagningar och byten av droppställningar, och vid ett flertal tillfällen har vi sovit oss igenom ronden, när hela vårt lilla rum är fullt med doktorer, läkare och sjuksköterskor.

Reflektion över läkarkåren

Klockan är 10, och Ivan är orolig i magen, så han tänker inte sova. Nejdå. Icke. 

En kort reflektion om läkarkåren efter två veckor här:

Vad som än händer, hur dramatiskt det än är, hur oväntat det än kommer, när man tar upp det med en läkare för att få råd, tröst eller information, så lägger dom nästan alltid huvudet på sned, ler ett snett leende, och nickar vist. Sen säger de: ”Jodå, jaaa, det där kan hända.” 

Första gången blir man lugnad. Vilken tur att läkarna redan visste att det som hände kunde hända! Det måste innebära att dom hade koll på läget hela tiden, det var bara att dom inte hade berättat det för oss. 

Andra, tredje, fjärde gången, samma sak. Men efter typ den 50:e krisen, börjar man så smått tänka att kan dom inte säga vad som kan hända i förväg? Ibland är det faktiskt mer lugnande att få veta alla dåliga möjligheter innan dom händer, även om dom inte händer. På så sätt skulle man känna sig bättre rustad när dom händer, om dom händer. 

Förr i världen var en läkare den mest tvärsäkra av alla yrkeskategorier. Dom talade om vad som SKULLE hända. Om detta inte skedde hade någon gjort fel. Men doktorn gav alltid klara besked. Att vara läkare var en exakt vetenskap. I dag är hela vårdyrket klätt i plysch. En typisk konversation med en läkare kan vara: 

”-Doktorn, jag slant med motorsågen. Jag har ett hål i magen stort nog för att kasta in hatten!” 

”-Mhmmm. Hur upplever du det?”

Tack för alla vänner

Efter två veckor på sjukhuset känns varje besök som en fest och en påminnelse om att det finns ett liv utanför Karolinska och att man känner underbara människor därute. Vi blir så extremt glada när ni kommer och hälsar på.

På morgonkvisten kom Ivans Farfar och Anette och häsade på, helt oanmälda och extremt välkomna. 

Fredrik och Rut var förbi och Rut och Ivan gurglade bäbisspråk till varandra så det stog härliga till. Dom tycks förstå varandra väl. Fredrik hade på sig sina stiliga glasögon som Ivan tittade lystet på. Att plocka av folk glasögon är ungefär det bästa som finns. Fredrik hade på sig en Resumé till pappa. Reklambranschen känns minst sagt avlägsen just nu. Just därför känns det oerhört skönt att få läsa om hur byråfolket kvackar i ankdammen och drömma sig bort till ett annat liv, ett liv av pannåer, koncept och måndagsmöten. 

Rut såg till att lämna sin nappflaska och Marimekko-haklapp på Ivans rum så att det garanterat blir återbesök, snart. Det tackar vi för! 

I går kom Matilda förbi och bjöd på lunch. Förutom själva lunchen, som kändes exotisk och exklusiv (Japanskt! På karolinskas lunchrestaurang tycker dom ketchup är exotiskt.) så hade hon en hel påse med godsaker av alla slag. Men finast av allt var att hon tog sig tid att sitta och vara med oss ett par timmar, mitt i en arbetsdag. 

Vi hoppas av hela vårt hjärta att vi aldrig får anledning att återgälda er men ni ska veta att det betyder så enormt mycket med ert stöd, era tankar och era besök. Skulle ni någonsin råka ut för något så dyker vi upp med en brie-ost i näven innan sista plåstret är påsatt. 

Nu sover Ivan och jag ska passa på att titta litet på the Chapelle Show, som Linus smög in och lämnade klockan halv elva häromkvällen på väg till ett natttåg till Malmö.

Old McDonald had a farm, e-i-e-i-o.

I går blev Ivan Botox-injicerad i ändan. Det ska göra att han får lättare att tömma tarmen vilket ska påskynda läkningsprocessen. Han är betydligt gladare dag för dag och skämtar och busar mer och mer. Man börjar känna igen vår Ivan, och det är ett välkommet återseende. Från och med i går så får Ivan äta hur mycket välling han vill.

När syster kommer med en flaska blir han alldeles darrig av upphetsning och sträcker sina små händer efter flaskan. När han får den njuter han för fulla muggar, kurar riktigt ihop sig runt flaskan och ser helt salig ut.  

Nu är det långhelg. Folk har glatt skuttat iväg på långledighet och kvar här är vi, nervösa över vem som dragit nitlotten och är kvar på sjukhuset med oss. 

Alldeles nyss fick vi besök av farfar, Anette, mamma och storasyster. Om en liten stund kommer Fredrik och Rut på besök. 

Ivan leker hela dagarna med en kossa som spelar ”Old McDonald” när han trycker på en knapp. Då vill han att alla ska börja dansa till musiken. Han trycker, och trycker, och trycker. Och vi dansar, och dansar, och dansar. Bäbisar är för festliga. Är det roligt en gång, är det roligt hundra gånger. Varför inte?

Nom Nom Nom

I dag får Ivan äta litet välling. Nu blir det bergochdalbana. Först blir han helt överlycklig och gulpar i sig vällingen, sen blir han förtvivlad över att det är så litet åt gången. På det stora hela taget så är han på bättre humör i dag än i går. 

Precis som i går har far och son sovit som stockar i varandras armar. Ronden kom och gick, 16 personer i vårt lilla rum, vi märkte ingenting. Däremot märkte vi när vi blev handfast väckta av två bistra sköterskor från provtagningen som skulle sticka Ivan i fingrarna för blodprov. Ivan var inte så nöjd med sitt wake-up-call. 

I dag har Ivan varit på anastesiutredning inför sin botox-operation i morgon. Japp, Ivan har vad mången en östermalmstant skulle gå över eld för, ett landstingsrecept på Botox. Men han kommer inte få det i ansiktet, utan på andra änden. 

Ett par clowner var här igen, blåste bubblor, skrämde pappa, och gav Ivan en röd ballong. Mormor kom och löste av pappa så han fick gå på toaletten.

Klockan halv nio på kvällen

Telefonen ringer it rystnaden på sal 11. Ivan rycker till och börjar skruva oroligt på sig. Jag kastar mig över telefonen och svarar.

”-Hej, det är Anita, jag ringer från Tele2, och jag undrar om du…”

”-Det gör du inte. Du är en telefonförsäljare.”

”-Ja, men…” 

”-Jag sitter på sjukhuset med min son, jag vill inte bli uppringd av någon försäljare.”

”-Men du är faktiskt kund hos tele2, och då får vi…”

”-Det ger jag FULLSTÄNDIGT FAN I och du kan DRA ÅT HELVETE.”

Klick. Hyperventilerar.

Groovy, baby

Dagen började med måndagsrond med Ivans favoritdoktor Tomas, som är tillbaka efter ett par veckors frånvaro. Ivan mår litet bättre i dag, och skrattar litet mer, är en aning piggare. 

Efter att mamma kommit vid halv tio-snåret tog familjen en promenad ner till lekterapin, där det bokats tid i det blå rummet. Det blå rummet är ett terapirum för barn som haft det jobbigt och fyllt med lampor, fiberoptik, och lugn musik. Ivan stortrivdes och mamma såg lycklig ut. 

Efter lunch dök farbror Anders upp, bjöd på lunch och hade med sig en present – en bok om clowner – som Ivan uppskattade stort. Pappa Klas såg mer tveksam ut. Clownfobi, som sagt. Fantastiskt härligt att få besök, med eller utan presenter. 

I morgon kanske Ivan skall få försöka äta litet välling. Det går framåt.

Ett gosedjur ingen borde få

Nu är det en vecka och en dag sen Ivan fick en nalle jag hade hoppats han skulle slippa få. Det är den nalle som ambulanspersonalen ger till små barn som åker med dom. 

Efter vår första natt på Södersjukhuset, när Ivan mådde riktigt dåligt, ringde läkaren till slut till ambulans för transport till Astrid Lindgrens. Det dröjde nästan två timmar innan ambulanspersonalen – 3 personer, två förare och en sjuksköterska – kom. När beslutet om ambulanstransport fattades så var det egentligen bara en fråga om transport. Två timmar senare, när det var dags att åka, var det kris. Det är en resa jag önskar jag kommer glömma en dag. 

Nallen fick jag direkt när vi kommit in i ambulansen. Man brukar ge små barn som ska åka ambulans en nalle, för att trösta och distrahera dom, antar jag. 

I början fick jag sitta bredvid Ivan och ambulanssköterskan sitta mitt emot mig. Ivan var knappt kontaktbar och sköterskan sa åt mig att han absolut inte fick somna. Efter en kort stund började det bli svårt för mig att hålla honom vaken. Sköterskan stannade bilen och han och vi bytte plats.

Det finns ingenting som är så läskigt i en vårdsituation som när läkarna eller sjuksköterskorna inte längre kan dölja att dom är rädda. När den lugna, förtroendeingivande  masken hamnar på sniskan och man ser paniken skymta är det som att någon hugger en i magen med en kniv av is. Plötsligt förstår man att det är allvar, nu kan det värsta verkligen hända. 

Sköterskan satt och stirrade stint på Ivans bleka lilla ansikte. ”Ivan. Ivan? Ivan! Vakna, Ivan!”. Han ropade till föraren: ”-Kerstin, du behöver inte stanna vid några rödlysen eller så, utan åk direkt.” Jag hörde hur dom startade sirenerna och hur föraren ringde till sjukhuset i sin radio. 

I det ögonblicket tänkte jag att jaså, det är så här det känns när det händer. Det kändes ungefär som när man slår sig riktigt, riktigt illa och en sån där isande smärta tar över och man knappt kan andas. Jag kände mig yr och litet illamående. 

Men så var vi framme vid sjukhuset. Krisen var inte över, men nu var åtminstone den hemskase bilresan i mitt liv det. Ivan piggnade till en aning av allt ståhej när dom lyfte ut båren ur ambulansen och rullade in den på avdelningen. 

Nu ligger han och sover lugnt bredvid nallen jag hoppades han skulle ha sluppit få. Faran är ett minne blott. Snart vaknar han, och då ska det gosas. Han behöver inte nån nalle. Han har oss. Jag ska passa på att raka mig så jag inte sandpapprar ner honom helt.

Söndag dåsiga söndag.

Ivan är trött, mer så än vad han borde vara. Ingen kris, men allt står helt klart inte rätt till. Rondläkaren ordinerar mer vätska. Då blir han puffig och svullen. Ordineras urindrivande. Helt klart är att det fortfarande inte står rått till i rörmokeriet. Rondläkaren ska prata med inflammationsläkare i dag för att se om han ska få en annan typ av antibiotika.

En vecka senare

Nu har det gått en vecka sen den här mardrömmen började. Känns mera som ett år. 

I dag är Ivan rätt trött, men han verkar inte lika missnöjd som han varit på sista tiden. Har börjat tarmskölja honom igen och inget blod, vilket är bra. Vågar äta en banan i hans åsyn utan att han blir helt förtvivlad. Allt pekar enligt doktorn åt rätt håll. 

I kväll ska vi klä på honom riktiga kläder och titta på när Malena sparkar rumpa i ryssland. La voix FTW! Det blir melodifestivalmys på sal 11.

Oh Shit It’s Friday

Ivan har nu sovit jättelänge. Han verkar just nu väldigt sömnig – vilket ju förstås kan vara både en bra och en dålig sak. Efter de två senaste dygnens konstanta hungerpanik måste det kännas som en oerhörd befrielse för honom att nu få ordentligt med näring. Men uppjagad som man är efter alla larm och kriser sitter man och tittar på honom med skräck i hjärtat hela tiden. Sover han lugnt? Eller är han apatisk? 

Nu är det fredag och man märker hur sjukhuset nu töms på personal. Bad att få prata med en läkare om Ivan men fick svaret från en extrem stressad sköterska att det kommer dröja länge för nu finns bara jourläkaren kvar. Precis som jag blev så lycklig över att det var måndag är jag nu extremt illa till mods över att det är helg. Oh Shit It’s Friday.

Motorväg till mitt hjärta

Ivans nya CVK läckte under natten och det blev extremt oroligt för mamma och pappa som tillbringade natten i Ivans lilla rum. I dag fick Ivan komma ner på operation för att man skulle ta en närmare titt på infarten och kolla varför den läckte. Det visade sig vara materialfel – förgreningskontakten som satt direkt på katetern läckte. Efter att den bytts fungerar Ivans CVK nu perfekt och han kan börja få näringsdropp. 

Innan det här hände hade vi inte i vår föreställningsvärd kunnat tro att vi skulle bli så lyckliga över att vår son skulle få en slang inopererad till sitt hjärta. Men efter att ha sett honom kvida av hunger och smärta när läkare efter läkare stuckit honom i fingrar och armveck gång på gång känns den här nya infarten som någontign att fira. 

Ivan firar just nu med en redig tupplur och pappa sitter bredvid och tittar på. I kväll är det boys night på sal 11.

Ett ögonblick i sänder

Just nu sover Ivan lugnt i sitt lilla rum och mamma och pappa väntar spänt på besked från läkare och röntgen om CVK-katetern fungerar som den skall. Om den gör det så kan han börja få näringslösning. Om den inte gör det vet vi inte vad vi ska hitta på.

Väntar med hungrig Ivan

Ivan avslutade gårdagen med att man försökte sätta två nya infarter stora nog för att ge honom näring på dropp nere på operation. Han skrek och kämpade emot tills dom gav honom valium. Dom fumlade och misslyckades med infarten i ena ljumsken, och lyckades till slut med en fungerande infart av rätt storlek i andra ljumsken. Ivan var helt slut efteråt och bara grät och grät. När vi skulle koppla på näringslösningen visade det sig att den andra infarten inte heller fungerade. 

Det blev ingen mat för ivan. Han skrek tills rumskamraterna flyttade ut och somnade till slut totalt utmattad. Natten var lugn och större delen av natten sov han i pappas armar. Far och son sov så djupt att dom missade ronden på morgonen. 

Dagen började på samma sätt gårdagen slutat. Ivan är otröstlig av hunger. Eftersom alla andra alternativ är uttömda måste Ivan nu får en CVK, central venkateter, och den måste opereras in när Ivan är sövd. Vi har blivit flyttade till ett eget litet rum och sitter nu där och väntar timme efter timme efter timme på något besked om när Ivan kan få komma ner och få sin CVK. 

Alla på sjukhuset arbetar nog så hårt dom kan, det är lätt att se. Men från patientens horisont känns det ibland helt kafkamässigt. Man väntar och väntar och väntar och sen får man prata med någon, som ofta inte vet vad den förra man pratade med visste, sen får man vänta igen. Om en bilhandlare fungerade som ett sjukhus så skulle det låta så här: 

”Jaha, hej, ni är familjen Svensson, ni hade köpte en Ford här förra veckan, va?” 

”Ja, den började brinna så fort vi satte nyckeln i låset. Vi har suttit här i er hall sen dess.”

”Jaha, ojdå, brinna sa ni. Det var ju inte bra. Då tror jag vi testar en Toyota i stället. Syns om en vecka då. Hejhej.

Uppdatering: Precis när jag skrivit klart ovanstående mening kom dom och hämtade oss. Nu har Ivan en CVK och ligger och sover på uppvaksavdelningen. Allt verkar ha gått bra, peppar peppar peppar.